Mijn leven met hyperacousis en tinnitis

[Tom1983]

Hallo iedereen,

Leuk initiatief, eindelijk een manier om met lotgenoten te praten.
Mijn verhaal begint in mei 2012, ik kreeg een drukkend gevoel in mijn rechter oor, enkele weken later kwam daar
gesuis bij en gevoeligheid voor geluid. Dat laatste is eigenlijk het ding waar ik nu bijna 4 jaar later het meeste
last van heb. Het suizen is bij meer een geruis dat sommige dagen erger is dan andere dagen, maar waar
ik eigenlijk alleen in de eerste 2 jaar veel last van heb gehad omdat je het moet leren aanvaarden.
Nu hoor ik het zelfs niet meer, enkel als ik s avonds in de zetel zit en er is niets spannends op tv is,
of ik lig in bed, dan hoor ik het wel maar kan ik het ergens plaatsen waar het mij niet tot last is.
Ik ben naar allerlei dokters geweest, maar het komt eigenlijk allemaal op hetzelfde neer: ze kunnen er eigenlijk op dit moment nog niets aan doen.
Die hyperacousis is door de jaren heen erger en erger geworden tot op heden waar ik niet zonder
oorstopjes kan gaan uiteten of in een plaats kan verblijven waar meer dan 10 mensen samen zijn. Het geluid
komt als een storm op me af en het gevolg is dan dat ik weken last heb van druk op mijn oren en nog gevoeliger
ben voor alle geluiden in het dagelijkse leven. Na een tijdje stabiliseerd dat wel weer, maar je leeft toch constant
met de angst dat je moet uitkijken waar je gaat of staat om je toch weer niet weken ellendig te moeten voelen, of
dat het permanent erger zou worden.
De leuke dingen in het leven zoals feestjes zijn voor mij niet meer weggelegd. Ik heb 13jaar lang een abonnement
gehad bij Club Brugge, dat eigenlijk na mijn zoontje, vrouw en familie het belangrijkste was in mijn leven, dat heb ik helaas
moeten opgeven. Op dagen dat het erger is, is het zelfs vervelend om met de auto te rijden omdat het lage
geluid van de motor zo ambetant in mijn oren klinkt. Maar ondanks dit alles probeer ik er toch het beste van te
maken en mijn zoontje en vrouw helpen mij daar enorm mee .
Ik wil maar zeggen aan al mijn lot genoten om niet de moet te laten zakken, je kan aan alles wennen en
genieten van de dingen die je WEL nog kan! en de voetbal wordt gelukkig op sporting telenet uitgezonden

[Lena]

Dag Tom,

Bedankt om je verhaal met ons te delen!

Je passie opgeven zal vast moeilijk zijn geweest. Maar heel sterk dat je er een positieve draai aan geeft.
Fijn dat je vrouw en zoontje jouw zo goed steunen. Zoals je zelf zegt, geniet!

Groeten!

[Tiny]

Hallo Tom,
ik kan je verhaal helemaal verstaan want ik heb ook al 10 jaar tinnitus en hyperacousis wat mijn werk op een afdeling met zeer veel toestellen, monitors, pc's, enz. zeer moeilijk maakt. Ik kan je aanraden om ruismaskers te proberen. ik draag er zelf al 2 jaar en kan er alleen maar enthousiast over zijn. door een goede begeleiding van de audioloog en zijn team is mijn hyperacousis zelfs gebeterd en kan ik terug in ruimten met veel mensen komen wat ik vroeger liever vermeed. zeker eens proberen, dan kan je misschien binnenkort terug genieten van de match van op de toeschouwersbank.

[Tom1983]

Goedemorgen Tiny,

Hartelijk bedankt voor je reactie, doet wel goed om met een lotgenoot te kunnen praten.
Ja computers dat is ook zo iets vervelends zeker als ze wat fluiten. Die ruismaskers, wat is
dat juist voor iets? Een audioloog is dat bijvoorbeeld audionova ofzo?
Wel leuk om te horen dat er iets bestaat om de situatie te verbeteren

[Barre]

[quote="Tom1983"]Goedemorgen Tiny,

Hartelijk bedankt voor je reactie, doet wel goed om met een lotgenoot te kunnen praten.
Ja computers dat is ook zo iets vervelends zeker als ze wat fluiten. Die ruismaskers, wat is
dat juist voor iets? Een audioloog is dat bijvoorbeeld audionova ofzo?
Wel leuk om te horen dat er iets bestaat om de situatie te verbeteren

[Carl]

Blijkbaar kan je ook White Noise App's downloaden . Deze moet ik zelf nog uitproberen.

[Tiny]

Hallo,

op vraag van de initiatiefnemers plaats ik hier mijn verhaal.
Graag zou ik hier mijn ervaring willen meegeven met tinnitus en hoe ik die momenteel zeer goed onder controle kan houden. Misschien heeft iemand er ook iets aan. De meeste mensen die ik erover vertel en die zelf last hebben van tinnitus zijn verbaasd dat hen nooit verteld werd dat er een apparaat bestaat dat kan helpen.

Ikzelf heb al 10 jaar permanent last van tinnitus en in mijn kindertijd kreeg ik al heel vroeg periodes van tinnitus gaande van enkele minuten of uren tot een paar dagen. Een 10-tal jaar geleden werd het plots permanent en begon de miserie pas echt met slapeloze nachten, slecht horen en algemeen slecht voelen tot gevolg. Volgens de oorarts zou bij mij niet overmatig lawaai aan de basis liggen gezien de eerste periodes al rond de leeftijd van 10 jaar kwamen maar zouden eerder veelvuldige oor- en keelontstekingen de oorzaak kunnen zijn.
Ongeveer een 4 jaar geleden was de tinnitus zo erg dat ik de muren zou opgelopen hebben, 5 verschillende tonen en met verschillende sterktes ruisten door elkaar afhankelijk van hoe moe ik was. De oorarts die ik raadpleegde begreep me zeer goed vermits hijzelf ook al jaren last heeft van tinnitus en meerdere behandelingen uitprobeerde die niet hielpen. Ik heb de meeste geneesmiddelen, diëten en kruiden wel geprobeerd die er voorgeschreven werden maar zonder verbetering. Uiteindelijk suggereerde de arts om eens te experimenteren met muziek en geluiden. Ik installeerde een geluiden-app op mijn ipod en ging aan de slag. Aangename geluiden die mijn tinnitus maskeerden gingen op een aanvaardbaar volume door de inears en zo ging ik elke nacht slapen. Na een paar dagen was ik eraan gewend en kon ik terug normaal inslapen. Maar deze oordopjes zijn niet geschikt om mee te slapen dus heb ik er meerdere per maand versleten en op het werk kon ik onmogelijk met een ipod rondlopen dus de remedie was enkel geschikt voor mijn vrije tijd. Ik had al wel ontdekt dat in mijn geval pink noise zeer goed effect had op mijn tinnitus.

Een 2-tal jaar geleden suggereerde de oorarts om met een bepaald hoorcenter in mijn gemeente contact op te nemen. Zij zijn gespecialiseerd in de behandeling van tinnitus met speciale oorapparaten met ruisgeluiden. Ik mag nu zeggen dat ik al 2 jaar terug een leven heb: ik draag nu in beide oren een oorapparaatje dat constant pink noise geeft, die ik kan aanpassen naar volume volgens nood en het resultaat is dat ik nu geen 5 tonen meer hoor maar slechts 1 meer en die niet meer zo veel varieert waardoor ik terug een aangenamer leven kan hebben en terug kan relaxen. In het begin droeg ik ze constant, ook snachts, nu enkel overdag. Het gebeurt momenteel zelfs dat ik al eens vergeet een apparaat in te doen omdat de tinnitus verbeterd is. Het slechte nieuws is wel dat er voor deze apparaten geen tussenkomst is van het ziekenfonds als je nog een redelijk goed gehoor hebt en niet voldoet aan de voorwaarden voor een klassiek oorapparaat. In mijn geval dus ook geen tussenkomst en heb ik het volledige bedrag uit eigen zak betaald, zo’n € 3000,00. Meerdere pogingen om het ziekenfonds te overtuigen voor een tussenkomst werden niet aanvaard. Maar misschien komt daar binnenkort wel verandering u ook meerdere BV's ermee naar buiten komen.

[Tiny]

Hallo Tom,

een audioloog is een persoon die gespecialiseerd is in gehoorproblemen en oorapparaten dus in de meeste hoorcentra vind je er wel die je verder kunnen helpen. Ik heb zelf veel geluk gehad bij een man terecht te komen die een beetje bezeten is door de tinnitusproblematiek vermits zijn eigen vrouw ook al een aantal jaren tinnitus heeft en daardoor constant op zoek is naar de nieuwste materialen. Ook mijn oorarts heeft zelf tinnitus en kon mij al veel tips geven zoals van de apps voor de ipod.
Het geluid dat het best bij jou past moet je wel zelf een beetje uitzoeken en uitproberen. In mijn geval werkten muziek of natuurgeluiden niet snachts omdat ik daar eerder wakker van bleef dan dat ik kon inslapen. Pink noise werkt wel prima bij mij en daar ben ik heel tevreden mee.

[Bert]

Dag Tom! Heel erg bedankt om je verhaal met ons te delen! Wat goed dat je zo positief in het leven staat . Het is inderdaad jammer dat je heel wat zaken hebt moeten laten liggen door je hyperacusis en tinnitus, maar door je erbij neer te leggen en op een positieve manier verder te gaan met je leven, zal je nog heel wat leuke dingen kunnen doen. Fijn dat je graag andere lotgenoten wil helpen!